رئیس مركز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری؛

رفع مشکلات بیماران نادر باید مورد توجه مسؤلان قرار گیرد

رفع مشکلات بیماران نادر باید مورد توجه مسؤلان قرار گیرد

به گزارش ساماس رئیس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری، به مناسبت ۸ اسفند روز ملی بیماری های نادر، پیامی صادر کرد.


به گزارش ساماس به نقل از مهر، احمد صالحی، در این پیام خطاب به رئیس و اعضای محترم هیأت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، عنوان داشته است: فرا رسیدن، هشتم اسفند، «روز ملی بیماری های نادر» را به تمامی مدیران و خدمتگزاران آن بنیاد، که با هدف والای انسانی خدمت، گردهم آمده اید تبریک و تهنیت عرض می نمایم. شناسایی، پیشگیری از شیوع این بیماری ها، افزایش آگاهی آحاد جامعه نسبت به علایم بیماری و علم به درمان های مقطعی و قطعی و نحوه مقابله و رسیدگی به آن و رفع مشکلات بیماران و خانواده صبور و گرامی آنها باید مد نظر همه آحاد مردم و مسئولین در تمام سطوح باشد. آنچه که برای دولت مردمی سیزدهم بسیار مهم و امری مسلم است، پیگیری رفع آلام حاصله از این بیماری ها می باشد کما اینکه رئیس جمهور محترم بعد از مواجهه با تعدادی از خانواده های یکی از انواع بیماری های نادر، کمتر از ۲۴ ساعت دستور هماهنگی ملاقات حضوری با نمایندگان ایشان را صادر و این مهم مطابق اوامر ایشان محقق می گردد. رئیس جمهور، در دیدار روز ۱۱ آذر ۱۴۰۰ با نمایندگان بیماری نادر SMA، این بیماران را فرزندان خود و اعضای دولت دانست و عنوان داشت: دولت رسیدگی و تأمین داروهای این بیماران را وظیفه خود می داند و باید هر کاری که برای کاهش آلام خانواده ها و درمان فرزندانشان لازم است صورت گیرد. مشکلات و هزینه های مختلف ناشی از این دسته بیماری ها، نظیر هزینه های مادی، اجتماعی، معنوی و انسانی، وجود برنامه های یکپارچه و دستورالعمل های ملی ویژه این بیماران، تعیین تکالیف مشخص دستگاههای مرتبط و ضرورت هرچه سریع تر شناساندن و جلب توجه بخش های مختلف کشور برای ایجاد یک عزم جدی و سیاستگزاری دقیق، را می طلبد. مشارکت و همکاری فعال طیف گسترده ای از ذی نفعان، عمومی و خصوصی، ازجمله سازمان های دولتی، شرکتهای تجاری، مؤسسات دانشگاهی، محققان و گروههای حامی و در یک کلام همه ظرفیت های موجود دولتی و نخبگانی علمی و عملی جامعه، می تواند رسیدگی به وضع موجود و اهداف مقدس خدمت به بیماران نادر آن بنیاد را تسریع نماید و در این حرکت جهادی، دولت مردمی سیزدهم با الهام از معارف اسلامی و سفارش های بزرگان دین، همراه و همگام با شما بزرگواران خواهد بود.


منبع:

1400/12/10
22:41:31
5.0 / 5
441
تگهای خبر: بیمار , بیماری , دارو , درمان
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)

تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب
لطفا شما هم نظر دهید
= ۲ بعلاوه ۱
ساماس - یوگا